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  • 「遠位型ミオパチー」について

とってもいいお天気
今日は朝から子供たちは半そでででかけました
3人分
朝の玄関の光景が嬉しくて愛しい~

明日は土日なので気分的にも、わたしはのんびりですあ

さて。 

今日はちょっといつもと内容が違います。

「遠位型ミオパチー」という病気のことを、
わたしもついさほど知りました。

体幹部から遠い部分から、
徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性難病だそうです。

知っているかたは少ない、
というよりほとんど知られていない病気ではないでしょうか・・・?

大半の方では20~30歳代に症状が出現するそう・・・


知り合いの方が、
この病気になるまで知らなかったわたしですが、
少しでもこの病気に戦うための協力ができたらと思って、
この記事を書いています。


こちらのHPdown
遠位型ミオパチー患者会ホームページ

HPで病気の説明、
治療薬の開発促進や、
難病指定の認定の為の署名活動も行っていますので一読していただき、
ネットでの署名もお願いできればと思います。

どうかよろしくお願いします。
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テーマ : モノの見方、考え方。
ジャンル : 心と身体

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No title

おはよ~
遠位型ミオパチーっていう病初耳です。
進行型であれば知人は早期発見できたのかな・・・
健康が一番!というけれど・・・
生きていく上で一番ムツカシイことかもね。
 きてくれてありがとう!
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 プロフィール

苺姫

Author:苺姫
3月18日生まれ
うお座のA型
男の子三人のママです(^^)
お菓子作りが大好きで、
樹脂粘土ミニチュアやビーズ、
羊毛フェルトに編み物にはまっています

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